"Никто не может предсказать, что будет дальше: с какими трудностями столкнулись десятки тысяч россиян"

Пока большинство детей наслаждаются беззаботным детством, 11-летней Кире каждый день напоминает об обратном отсчёте — её слух и зрение стремительно ухудшаются, а остановить прогрессирующее заболевание невозможно. О том, как Кира и другие слепоглухие люди борются за полноценную жизнь, рассказали родители и сами герои этой истории.

Юлия Мирошниченко вспоминает, что беременность проходила идеально, врачи не находили никаких отклонений. Но, когда Кира родилась, сразу стало понятно: что-то не так. Её первый диагноз — атрезия хоан, врождённая непроходимость носовых ходов. Со временем выяснилось, что и слух, и зрение у девочки нарушены. К двум годам врачи заподозрили CHARGE-синдром, но для подтверждения диагноза требовался дорогой генетический анализ, денег на который у семьи не было.

Только к одиннадцати годам, благодаря участию в благотворительной программе, диагноз подтвердили. «Это "подарок природы", — говорит Юлия, — заболевание не передаётся по наследству, возникает из-за случайной поломки в гене. Из-за него и развивается глухота, и ухудшается зрение».

Родители стараются делать всё, чтобы Кира чувствовала себя как обычный ребёнок: вместе ходят в театр и кино. Однако слух уже настолько слаб, что приходится брать места только в первых рядах, иначе Кира ничего не видит и не слышит. Юлия признаётся, что это боль для всей семьи — подходящие билеты стоят дорого, а в третьем ряду дочка уже не различает происходящее на сцене.

Жизнь Киры — это постоянные обследования: каждые полгода к офтальмологу, визиты к неврологу, психиатру, сурдологу и остеопату. Болезнь неизлечима и быстро прогрессирует. Выжидать и просто наблюдать — рискованно, любое простудное заболевание или попадание воды в уши может привести к тяжёлым осложнениям.

Сейчас Кира учится в школе-интернате для детей с нарушением зрения. О будущем Юлия старается пока не думать, но надеется, что дочь окончит школу, получит специальность и сможет жить самостоятельно.

История Дмитрия Гурьянова доказывает: тяжёлый диагноз — не приговор для активной жизни. 32-летний Дмитрий страдает редким генетическим заболеванием — синдромом Ушера, из-за которого сначала снижается слух, а затем и зрение.

С раннего детства слух у мальчика был ослаблен, но после начальных классов спецшколы Дима перешёл в обычную школу, где часто сталкивался с насмешками одноклассников. Переживания закалили характер, и со временем он научился себя защищать.

После окончания школы Дмитрий поступил на химфак, но учёбу оставил и уехал в Петербург, где работал почтальоном. В двадцать лет начали возникать серьёзные проблемы со зрением: сейчас у него сохранилось только десять процентов поля зрения — как будто смотришь на мир через две маленькие трубочки, всё боковое зрение отсутствует.

Когда диагноз подтвердился, Дмитрий впал в депрессию — замкнулся дома почти на три года. Со временем пришло осознание: нужно учиться жить с этим состоянием. Дмитрий решился пересдать экзамены и поступать в московский институт, несмотря на сложности с подготовкой и сдачей ЕГЭ.

Он поступил в Московский государственный областной университет на педагогическое направление, а вдохновением для него стал профессор-психолог Александр Суворов. Учиться было легко, однако общаться с однокурсниками из-за особенностей зрения иногда было сложно: многие думали, что Дмитрий их игнорирует, хотя он просто не замечал тех, кто проходил сбоку. Со временем взаимопонимание наладилось.

Дмитрий окончил бакалавриат и поступил в магистратуру, сейчас работает над дипломом. Бытовые трудности возникают в основном в общественном транспорте — в метро в час пик сложно ориентироваться, когда потоки людей сливаются воедино. О прогрессировании болезни Дмитрий старается не думать: слепоглухота развивается постепенно, часто ухудшение наступает с возрастом, и пока тотальная форма только формируется.

Эксперты отмечают: по статистике, от одновременной потери слуха и зрения страдает от 0,2 до 2% населения планеты, а в России около 45 тысяч человек имеют подобный диагноз. Болезнь может проявиться в любом возрасте, а компенсировать утрату одного чувства за счёт другого невозможно.

Слепоглухие люди часто нуждаются в адресной поддержке: самостоятельно выйти из дома, сходить к врачу или в госучреждение для них огромный труд. Общаться возможно через жестовый язык (если не полностью утрачен зрительный контакт) или с помощью шрифта Брайля.

К сожалению, слепоглухоту невозможно вылечить. В отдельных случаях используются слуховые аппараты, кохлеарные импланты и другие технические средства поддержки. Тем не менее диагноз не препятствует активной жизни: многие слепоглухие заводят семьи и делают карьеру, живя полной жизнью.

"Никто не может предсказать, что будет дальше: с какими трудностями столкнулись десятки тысяч россиян"

Новости

Общество

В России

Последние
новости

Выбор
редакции

"Никто не может предсказать, что будет дальше: с какими трудностями столкнулись десятки тысяч россиян"

Новости

Общество

В России

Последние новости

Выбор редакции

Техническое обновление сайта

Последние
новости

Выбор
редакции